Sanna Sinkkilä, 50, on kantanut kauan syyllisyyttä siitä, että hän saa elää, kun muut ympärillä sairastuvat ja kuolevat – suvussa on harvinainen perinnöllinen sairaus

Perheen kriisit ovat vaikuttaneet Sanna Sinkkilän valintoihin, kuten siihen, milloin hän uskalsi yrittää saada lapsen.

Lokakuussa 2003 Sanna Sinkkilä sai puhelun isosiskonsa kuolemasta. Uusin aivokasvain oli ollut siskolle liikaa.

13 vuotta. Niin kauan sisko sairasti. Diagnoosi ei ollut alusta asti selvä, koska kyseessä oli harvinainen sairaus: multippeli endokrinologinen neoplasia 1 eli MEN 1.

Sairaus aiheuttaa kasvaimia.

– Kun yksi leikataan tai sädetetään pois, aletaan odotella seuraavaa, Sanna Sinkkilä kertoo.

MEN 1 periytyy suvussa vallitsevasti. Jos vanhemmalla on sairaus, lapsella on tilastollisesti 50 prosentin riski sairastua.

Espoolaisella Sanna Sinkkilällä, 50, ei ole sairauteen liittyvää geenivirhettä. Osalla läheisistä, esimerkiksi hänen veljellään, on. Tästä Sinkkilä kantaa syyllisyyttä. Miksi hän saa olla terve, kun muut sairastavat?

Siskolle oli kova pala, kun halusin testiin.

– Ymmärrän, että tällainen ajattelu ei ole järjellistä. Lähimmäisteni tilanne ei helpottuisi siitä, että minäkin sairastaisin.

Sinkkilän isä oli kuollut samaan sairauteen, mutta syy selvisi vasta paljon myöhemmin. Isä kuoli 42-vuotiaana vuonna 1975, kun Sanna Sinkkilä oli vasta 3,5-vuotias.

– Hän kuoli käytännössä lääkäreiden käsiin. Kuolinsyy oli verenmyrkytys, mutta ei oikein tiedetty, mitä tapahtui, Sinkkilä kertoo.

Isää oli yritetty hoitaa. Hän oli käynyt muun muassa useissa vatsaleikkauksissa. Silloin ei vielä pystytty selvittämään, mistä oli kyse.

Menetys opetti Sinkkilälle jo varhain, että elämä ei jatku ikuisesti.

– Minulla ei ollut lapsena perusturvallisuuden tunnetta. Opin tunnistamaan sen myöhemmin vasta muita ihmisiä kuunnellessa.

Siskonsa sairastumisesta Sinkkilä kuuli omien ylioppilaskirjoitustensa aikaan. Meneillään oli kuullunymmärtämiskokeiden viikko. Sinkkilä istui äitinsä kanssa jääkiekko-ottelussa ja ihmetteli, missä sisko on. Äiti kertoi aivoleikkauksesta.

Tieto hämmensi. Seuraavan päivän ranskan kuullynymmärtämiskokeissa Sinkkilä ei ymmärtänyt mitään.

– Siskon ensimmäinen leikkaus oli melko pieni. Aivolisäkettä operoitiin nenän, ei vielä kallon kautta. Hänelle sanottiin, että kasvain oli hyvälaatuinen, huoli pois. Sairautta ei vielä tunnettu.

Sinkkilä valmistui ylioppilaaksi. 14 vuotta vanhempi isosisko alkoi houkutella häntä sairaanhoitoalalle, ja Sinkkilä pääsikin opiskelemaan alaa.

Alle vuoden kuluttua siskolla todettiin toinen kasvain samassa paikassa, entistä isompi. Leikkauksessa mentiin kallon läpi.

– Hoitavat lääkärit alkoivat puhua, että kyseessä voisi olla MEN 1.

Sisko sai sädehoitoa. Peruukkiliikkeessä Sinkkilää alkoi itkettää siskon sovitellessa peruukkeja.

– Vuosia myöhemmin mietin, että enää ei itkettäisi yhtään, jos vain hiukset lähtisivät.

Sinkkilä jäi pois sairaanhoito-opinnoista ja siirtyi Tampereen yliopistoon. Siskolle oli jälleen tullut uusi kasvain, nyt eri paikkaan. Edessä oli uusi leikkaus.

– Aloin niihin aikoihin nähdä unia isästä ja muistaa asioita hänestä. Äiti vahvisti kertomani, Sinkkilä muistelee.

Siskon sairauden yhteydessä alettiin epäillä, että isällä oli ehkä ollut sama sairaus.

Sinkkilä oli parikymppinen ja mietti, että ei aio koskaan hankkia lapsia, koska voi kantaa samaa sairautta ja kuolla nelikymppisenä.

Vuosia kolmannen leikkauksen jälkeen siskolle tuli aivokasvain. Sädehoito ja leikkaus eivät olleet mahdollisia. Lääkehoidolla kasvainta saatiin kutistettua.

– Lääkkeet piti ottaa kellontarkasti. Siskolle tuli myös lievä epilepsia. Olimme kerran motarilla, kun hän sanoi yhtäkkiä ajaessaan, että huomasitko, olin hetken pois.

Vuodet kuluivat. Elettiin vuosituhannen vaihdetta. Työpaikkalääkäri kertoi Sanna Sinkkilälle, että sairauden testaaminen olisi mahdollista. Sinkkilä halusi testiin, jotta tietäisi, uskaltaisiko koskaan hankkia lapsia. Sisko oli perheellinen.

– Siskolle oli kova pala, kun halusin testiin. Hän ihmetteli, miksi halusin tietää, ja pohti, oliko hänen elämänsä mielestäni niin kamalaa.

Sinkkilä jonotti kuukausia neuvontaan. Haastattelun jälkeen todettiin, että hän oli tasapainoinen ja kypsä saamaan tulokset. Testi tehtiin. Geenivirhettä ei ollut.

Kevättalvella 2003 siskon oireet pahenivat. Aivokasvain oli alkanut kasvaa.

Sinkkilän ajatukset olivat muualla, sillä hän teki samaan aikaan eroa lyhyestä, huonosta avioliitosta.

– Kannan vieläkin syyllisyyttä siitä, että en ollut tajunnut ajoissa siskon tilannetta. Jos olisin ymmärtänyt, olisin miettinyt, pitäisikö mennä aivokuviin tai verenkuviin, olisiko pystynyt leikkaamaan.

Sisko halvaantui toispuoleisesti. Omaiset alkoivat hoitaa häntä vuorotellen.

Kokeellinen lääkehoito ei auttanut.

– Olisimme veljeni kanssa olleet valmiita ottamaan vaikka kuinka paljon velkaa, jos siskolle olisi löytynyt riittävää hoitoa, mutta sitten oli jo myöhäistä.

Lokakuussa 2003 sisko kuoli.

Sinkkilä kertoo, että perheellä on ollut läpi vuosien ongelmia saada julkiselta puolelta riittävää hoitoa.

– Olen vaatinut, huutanut ja itkenyt, uhannut kaikella muulla paitsi väkivallalla. Usein teimme niin, että haimme yksityiseltä magneettikuvat ja veimme ne sitten julkiselle.

Jäkeenpäin selvittelyyn Sinkkilä ei ole lähtenyt.

– Siihen ei ole riittänyt voimia, mutta ei voi olla huonoa tuuria, kun ongelmat toistuivat kahden sairaanhoitopiirin alueella. Systeemissä on jokin vika.

Sanna Sinkkilä kokee tunteneensa kaiken keskellä myös itsekkäitä tunteita, eri tilanteissa.

– Kun sairaalasta soitettiin, että sisko kuolee, mietin ensimmäisenä, miten minä nyt pärjään. Samoin kuultuani veljeni sairaudesta mietin ensimmäisenä, että ei taas, en jaksa. Toisaalta on armollista huomata, miten puutteellinen sitä itse on. Oma napa tulee ensimmäisenä mieleen.

Syyllisyyden tunteet ja läheisten kokemukset ovat olleet Sinkkilälle pitkä kriisi.

– Kannustan kaikkia kriisin kohtaavia puhumaan luottoystävälle, puolisolle tai ammattilaiselle, vaikka minä olenkin toiminut toisin. Minun on ollut helpompi purkaa asioita itsekseni.

Siskon kuoleman jälkeen Sinkkilä antoi itselleen luvan märehtiä murheessa korkeintaan tunnin kerrallaan. Sitten hän lähti lenkille, istui merenrannalla tai kävi jumpassa – teki kaikkea, mikä tuntui vähänkään hyvältä.

Sinkkilä on lukenut logoterapiakirjallisuutta ja hän harrastaa valokuvausta.

– Olen tajunnut, että sekin on jonkinlaista itseterapiaa.

15 vuotta sitten Sanna Sinkkilä sai lapsen nykyisen puolisonsa kanssa.

– Halusin olla ehjä ja kokonainen siinä vaiheessa, kun yritämme lasta.

Sinkkilä arvelee, että ilman perheensä koettelemuksia hän olisi opiskellut sairaanhoitajaksi ja lähtenyt ulkomaille, työskentelemään kriisialueille.

– Tuntui, että minulla ei ollut oikeutta siihen, kun minua voidaan tarvita oman perheen kriisissä. Suvun sairastuneet ovat kyllä käsittämättömän voimakkaita ihmisiä. Tuskin he minua niin paljon tarvitsisivat.

Surun hetkiä tulee yhä.

– Joskus mietin, onko oikeutta surra sisarensa menetystä näin pitkään. Olen miettinyt myös, millainen perheemme olisi ollut, jos tätä sairautta ei olisi ja jos isä ja sisko olisivat saaneet elää.

Hän

Sanna Sinkkilä

50-vuotias viestinnän asiantuntija.

Asuu Espoossa.

Perheeseen kuuluu mies ja 15-vuotias poika.

Sinkkilän isä ja isosisko ovat kuolleet perinnölliseen MEN 1 -sairauteen. Sinkkilällä sairautta ei ole.

Motto: Harvaan asiaan voi vaikuttaa, mutta siihen voi, miten itse mihinkin suhtautuu.

Lue lisää aiheesta

Etusivulla nyt

Luetuimmat

Mistä tänään puhutaan?

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut